Виктории Снегиревой из Северодвинска будет закуплен препарат «Золгенсма» за счет государственного фонда «Круг добра»

Как сообщалось ранее, родителям ребенка, страдающего генетическим заболеванием «спинально-мышечная атрофия» (СМА), предложили повторно принять участие в телемедицинской консультации, итогом которой должно было стать решение федерального врачебного консилиума. Его проведение потребовалось после того, как критерии назначения препарата для лечения СМА «Золгенсма» были расширены. 

— По результатам консилиума принято решение одобрить назначение препарата «Золгенсма» Вике Снегиревой. На сегодняшний день показания по применению препарата расширены, и это дало возможность вынести положительное решение по дальнейшему лечению ребенка, – пояснила заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская, добавив, что в ближайшее время препарат будет закуплен за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

В декабре прошлого года препарат «Золгенсма» впервые был зарегистрирован в России. А в январе текущего года, в соответствии с решением Минздрава РФ, государственный фонд «Круг добра» был определен единственным в стране уполномоченным на закупку этого дорогостоящего препарата.

— Как только препарат будет закуплен и поступит, он незамедлительно будет выдан, чтобы сделать ребенку инъекцию. Мы благодарим Минздрав РФ за оперативное решение вопроса, – подчеркнула зампред областного правительства. 

На текущий момент Вика, которой поставлен диагноз «спинально-мышечная атрофия», получает лечение препаратом «Спинраза», который также закупается за счет Фонда «Круг добра». Лекарство девочка получает бесплатно в соответствии с назначением врачей.

— Ситуацию мы держим под контролем, представители регионального минздрава в постоянном режиме общаются с родителями ребенка. В дальнейшем Вика продолжит получать всё необходимое медицинское наблюдение и лечение, – сообщила Олеся Старжинская.