31 мая 2015

Каково быть мамой ребенка-инвалида

Диагноз Леры Алистаровой – несколько понятных только специалисту слов: «недифференцированный наследственный симптомокомплекс в виде нетипичной формы артрогрипоза и симптоматическая эпилепсия».

Ее родители Сергей и Наталья – абсолютно нормальная среднестатистическая супружеская пара. Своего первенца они планировали и очень ждали. К сожалению, Лера родилась с маленькими ручками и ножками, а как потом оказалось, с эпилепсией и другими проблемами со здоровьем. Как говорит Наталья, ее дочку много раз списывали со счетов, но сегодня девочке уже десять лет. О том, чтобы отказаться от ребенка, родители даже не думали. С самых первых дней Леры они начали сражаться за ее жизнь.

Свой личный опыт ухода за ребенком, сбора средств на обследование в германской клинике, обращений во всевозможные больницы и инстанции Наталья сумела направить в конструктивное русло. Теперь она работает в Центре социального обслуживания на улице Галушина. Старается помогать семьям с детьми-инвалидами адресно и конкретно. Устроившись в центр, она первым делом объехала каждую из семей, познакомилась и узнала, какую помощь родители хотели бы получать. Сейчас Наталья – первая в Архангельске мама, добившаяся для своей дочери няни, которую оплачивает государство.

Издать книгу Алистаровым посоветовал лечащий врач Леры. «Ребенок без почерка» – тоже своеобразная попытка поделиться опытом с другими родителями. После каждой главы юрист Архангельского регионального отделения Всероссийского общества глухих Елена Шинкарева подготовила комментарий, в котором расписала, какими законами и документами родители могут руководствоваться в спорных ситуациях. В конце книги собран небольшой справочник контактов организаций, работающих с инвалидами. 

Издание стало возможным только благодаря финансовой поддержке московской организации инвалидов «Перспектива», Архангельского отделения Всероссийского общества глухих, Министерства иностранных дел по делам Содружества Великобритании. Книжку планируют раздавать бесплатно всем, кто нуждается в подобной информации. Правда, тираж маленький, всего 500 экземпляров. 

Презентация состоится 30 мая в 10.30 в актовом зале Всероссийского общества глухих на улице Розы Люксембург, 78.

Ее родители Сергей и Наталья – абсолютно нормальная среднестатистическая супружеская пара. Своего первенца они планировали и очень ждали. К сожалению, Лера родилась с маленькими ручками и ножками, а как потом оказалось, с эпилепсией и другими проблемами со здоровьем. Как говорит Наталья, ее дочку много раз списывали со счетов, но сегодня девочке уже десять лет. О том, чтобы отказаться от ребенка, родители даже не думали. С самых первых дней Леры они начали сражаться за ее жизнь.

Свой личный опыт ухода за ребенком, сбора средств на обследование в германской клинике, обращений во всевозможные больницы и инстанции Наталья сумела направить в конструктивное русло. Теперь она работает в Центре социального обслуживания на улице Галушина. Старается помогать семьям с детьми-инвалидами адресно и конкретно. Устроившись в центр, она первым делом объехала каждую из семей, познакомилась и узнала, какую помощь родители хотели бы получать. Сейчас Наталья – первая в Архангельске мама, добившаяся для своей дочери няни, которую оплачивает государство.

Издать книгу Алистаровым посоветовал лечащий врач Леры. «Ребенок без почерка» – тоже своеобразная попытка поделиться опытом с другими родителями. После каждой главы юрист Архангельского регионального отделения Всероссийского общества глухих Елена Шинкарева подготовила комментарий, в котором расписала, какими законами и документами родители могут руководствоваться в спорных ситуациях. В конце книги собран небольшой справочник контактов организаций, работающих с инвалидами. 

Издание стало возможным только благодаря финансовой поддержке московской организации инвалидов «Перспектива», Архангельского отделения Всероссийского общества глухих, Министерства иностранных дел по делам Содружества Великобритании. Книжку планируют раздавать бесплатно всем, кто нуждается в подобной информации. Правда, тираж маленький, всего 500 экземпляров. 

Презентация состоится 30 мая в 10.30 в актовом зале Всероссийского общества глухих на улице Розы Люксембург, 78.

Поделиться
8921