Эксперты изучили опыт ранней помощи семьям с особенными детьми в Архангельской области

Если раньше 98 процентов детей с синдромом Дауна оставляли в детских домах, то сейчас число отказов от них сократился до 30 процентов. Во многом этого удалось добиться благодаря внедрению ранней помощи детям с нарушениями развития. Эти цифры озвучила председатель правления РБОО Центр лечебной педагогики Анна Битова на межрегиональной конференции «Межведомственный аспект работы в оказании услуг ранней помощи: эффективные стратегии и перспективы» в Архангельске. 

По мнению эксперта, с внедрением протокола сообщения диагноза процент отказов от детей c инвалидизирующими болезнями продолжит сокращаться:

— В настоящее время уже в 11 регионах принят протокол сообщения диагноза при выявлении у ребенка синдрома Дауна, в Приморском крае – при выявлении целого ряда генетических заболеваний, а в Новосибирской области принят приказ, утверждающий порядок информирования в случае выявления любой инвалидизирующей патологии или риска ее развития. 

Протокол предполагает четкую процедуру этичного разговора с родителями ребенка в момент сообщения врачом информации о наличии у плода или ребенка инвалидизирующего заболевания или риска его развития. Не допускается рекомендовать отказаться от ребенка, излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи. 

— Кроме того, важно не только то, что мы скажем, но и что будет дальше. Информирование о ранней помощи и маршрутизация семьи – это те вопросы, которые сейчас активно прорабатываются на уровне министерств. Важным является обучение врачей процедуре сообщения диагноза. Не так давно специалисты Центра лечебной педагогики провели на эту тему семинары в Новосибирске. Мы надеемся, что обучение протоколу сообщения диагноза войдет в программы подготовки и повышения квалификации профильного медицинского персонала, — отметила Анна Битова. 

В межрегиональной конференции приняли участие более двух тысяч специалистов из 65 субъектов страны. Её организаторами выступили Министерство труда, занятости и социального развития Архангельской области и Архангельский многопрофильный реабилитационный центр для детей, являющийся ресурсной площадкой по оказанию ранней помощи на территории региона. 

На сегодняшний день в Архангельской области порядка трех тысяч детей получают услуги ранней помощи.

— Чем раньше начинает оказываться помощь, тем больше шансов для ребенка и семьи социализироваться и жить полноценной жизнью. Важно, что ребенок находится в центре системы, то есть все ведомства работают в его интересах. Помощь оказывается на стыке нескольких направлений безбарьерными, бесшовными и понятными всем – и родителям, и специалистам – методами, — отметила важность оказания своевременной ранней помощи заместитель председателя Правительства Архангельской области Олеся Старжинская.

Директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства» Лариса Самарина рассказала о содержании и способах межведомственного взаимодействия. Такой подход в оказании ранней помощи предполагает бесперебойное взаимодействие систем социальной поддержки, образования, здравоохранения и НКО. По мнению эксперта, пока нет четкого понимания, сколько детей нуждаются в ранней помощи:

— Нужен единый бланк направления в системе ранней помощи, единый реестр детей, доступ к нему всех трех ведомств, а также единый перечень организаций, чтобы врач мог направить семью в конкретное учреждение. Для эффективной работы системы ранней помощи важно прописать единые услуги, критерии оценки их качества и эффективности, разработать план повышения квалификации специалистов из разных ведомств, чтобы обучение проходило по единым стандартам, а специалисты могли делиться опытом, — считает Лариса Самаркина.

Эксперты положительно оценили опыт оказания ранней помощи семьям с детьми с особенностями развития и применение различных технологий ее оказания в Архангельской области.

По материалам портала «Открытые НКО»